1 jaar Lona; of toch bijna...

Het is nog een drietal weken vooraleer Lona haar eerste verjaardag mag vieren maar het is vandaag exact een jaar geleden dat we haar diagnose gekregen hebben.

De roze wolk die ik toen had verdween als sneeuw voor de zon en in de plaats ervan kwamen zwarte onweerswolken. Op 11 april werd ik dan voor de tweede keer een trotse mama. Alleen liep het net wat anders dan we verwacht hadden.

Dat 11 april haar geboortedatum is geworden is iets waar ik best trots op ben hoor. Ondanks de 2 vruchtwaterpuncties (waar meer dan 5 liter werd afgetapt) bleef ik maar gezellig door waggelen met een overdreven dikke buik (want het vruchtwater bleef gewoon terug komen uiteraard). Tel daarbij ook nog eens een gynaecoloog die je liever zo snel mogelijk ziet bevallen en je beseft gelijk dat ik best wel mijn mannetje heb moeten staan om het tot 39.3 weken te mogen volhouden.

Echter kreeg ik reeds geregeld al de vraag wat ik zou gedaan hebben moest ik dit alles op voorhand hebben geweten. Zou ik het opnieuw doen, zou ik dingen op een andere manier doen of zou ik deze keer een andere weg inslaan?

Lona is een echte pretletter! Continue lachen en plezier. Met de nodige drama ondergaat ze alles en het eten lijken we eindelijk redelijk onder controle te hebben nadat we er een eeuwigheid van geduld tegenover hebben gezet. Ik bewonder ons, maar vooral mijn 2 kinderen, enorm voor alles wat het afgelopen jaar ons pad heeft gekruist. Want Lona maakt deel uit van ons gezin en de impact van haar gezondheid was ook op ons enorm.

Het leven van Miro...

Hij beseft het niet gelukkig maar zijn leventje is echt een stuk bekrompener geworden. Uitstapjes zaten er amper in het afgelopen jaar daar we niet zomaar in de auto konden springen om even met zijn allen ergens naartoe te gaan. Lona at iedere 2 uur via haar sonde en was dus aan een pomp verbonden. Na geruime tijd werden we hier handiger in maar praktisch is het nooit geworden. Uitstapjes bleven dus snel tussen 2 voedingen door gepland (in de hoop dat ze de boel niet vol spuugde) Uitstapjes waren erg strik gepland, of slechts met 1 van zijn ouders. Gelukkig kon hij ook wel erg genieten van een namiddagje met mama op de zwier gaan of met papa op vakantie gaan.

Miro ondergaat, net als Lona, gewoon alles. We zijn zooo gezegend met het feit dat hij zo'n fantastische grote broer is. Hij kan op zelfstandige basis zijn plan trekken als we met verzorging nummer 135.686.678 bezig zijn of indien hij zin had deed hij gewoon wat hij kon voor zijn zus. De pomp opzetten ed had voor hem echt geen geheimen meer moet je weten. Maar ook van mama's kolf kent hij ondertussen meer dan een gemiddelde 5 jarige hoort te weten... :-)

Het sociaal leven van mama en papa...

Tja, wat moet ik hierover vertellen? De laatste keer met zijn 2 tjes er een avond op uit kan ik me zelfs niet meer herinneren.Familie en vrienden komen eerder tot bij ons en zoniet bestaat een grote kans dat er gewoon geen date van is gekomen. Medelijden hebben we niet nodig, wel af en toe een helpende hand.

Enige weken geleden dacht ik nl echt dat onze geoliede trein zomaar zou ontsporen. Kapot, gecrasht en gekapseisd. Toch slaagde we er weer maar eens in om hem op de juiste rails te krijgen en in het hier en nu te leven. Te genieten van hetgeen we hebben en soms wat meer gokken te wagen in het uit huis gaan en dingen op voorhand plannen. Het geplande verjaardagsfeestje gaat voorlopig hier de grootste uitdaging ooit in worden!

Maar nu, terug naar waar ik begon mee te schrijven... Dag op dag 1 jaar geleden kreeg ik haar diagnose te horen, zou ik het allemaal overdoen? Wetende wat we nu weten, zou ik het als mama van Miro, vrouw van Dries, allemaal opnieuw doorlopen en laten gebeuren?

Toen ik met 36 weken de term CDH hoorde was de tweede zin standaard "we moeten wachten tot na de bevalling, dan pas zal de impact duidelijk zijn" We doorliepen een hele reeks genetische testen en ondertussen namen we een sprong de dieperik in. Wel met de overtuiging dat Lona een ontzettend goede slaagpercentage had maar dat ze pas concreter konden zijn als ze er daadwerkelijk was.

Ik heb er lang aan getwijfeld of alles wel goed kwam en nog steeds durf ik dit niet volmondig te stellen want vooral de eerste 6 maanden hebben zo boordevol verrassingen gezeten dat de angst voor onaangename dingen er echt wel goed inzit.

Ik probeer er echter wel vanuit te gaan en het mezelf tot vervelens toe te zeggen dat alles goed komt en het ergste voorbij is. Als een leeuwin blijf ik echter iedere minuut van de dag op mijn hoede en ga ik de strijd mee aan tegen al het negatieve wat op haar pad komt. Maar of ik het zomaar opnieuw zou doen? Ik denk het niet ...

Nee, ik denk echt niet dat ik het over zou willen doen. Hoezeer ik van mijn dochtertje hou, hoe harde lessen ze me ook heeft geleerd en hoe geweldig fantastisch ze het nu ook doet... Het eerste jaar was gewoon een hel!

Ben ik nu een slechte moeder? Misschien. Maar in mijn ogen kiest niemand er bewust voor om dit traject te passeren. Vooral zijzelf niet lijkt me want ik kan iedereen verzekeren dat ze heel erg heeft moeten afzien met momenten!

We hebben toen het advies van de artsen gevolgd, we zijn ervan uit gegaan dat we haar zelf de kans moesten geven om ervoor te gaan en misschien maar goed ook want wat heeft ze zo erg haar best gedaan en wat een prachtkind hebben wij er nu voor in de plaats gekregen.

Op naar haar verjaardag!