2 jaar CDH

"Ik hoop dat we heel snel 2 jaar verder zijn"

Honderden malen heb ik deze zin luidop gezegd en duizenden keren in stilte gedacht.

Wat heb ik gehoopt dat we deze tijd gingen halen en alle zorgen achter de rug zouden zijn. Wel, hier zijn we dan. Juni 2018.

2 jaar geleden maakte we kennis met onze prachtdochter maar helaas ook met haar bijhorende CDH (congenitale hernia diafragmatica, en ja de letters staan echt wel in de juiste volgorde in de afkorting voor de aandachtige lezers onder jullie).

Een tijdje na je geboorte schreef ik een eerste blog hierover (deze kan je hier lezen) en rond je eerste levensjaar volgde nummer 2 (hier te lezen). Nu ben je onlangs twee jaar geworden en dankzij een oproep van het Zwitsersleven besefte ik dat ik deze blog dringend diende te schrijven. Veel leesplezier zou ik zeggen...

Lieve Lona,

10.3 kg en 83 cm waren je K&G (CB) cijfers rond je tweede verjaardag. Reeds anderhalf jaar sondevrij en in relatief blakende gezondheid naar omstandigheden.

Allerlei controle afspraken hebben je pad gekruist de afgelopen weken. De pneumoloog bewonderde je strijdlustigheid en gaf je groen licht voor school, de gastro entroloog geeft aan dat je het goed doet, de K&G arts prijst je steevast de hemel in met als troetelnaam "wonderkindje" en het personeel van de NICU en PedIC draagt je nog steeds op handen. Over de diëtiste zwijgen we best, dat is nl niet zo een lief mens met al haar opmerkingen. De afspraken met je cardioloog, neonatoloog/pediater en chirurg staan nog gepland maar ik verwacht weinig problemen...

Kortom, je doet het super, je hebt een trotse moeder!!!

maar toch...

Het is allemaal niet in de kou kleren gaan zitten gelijk de uitdrukking luidt. Het heeft vele sporen nagelaten en niet enkel positieve.

Je bent een echte pretletter en kind uit de duizend (drieduizend letterlijk, want CDH treft 1 kind op 3000). Doch kunnen de gevoelens van machteloosheid en frustratie in no time weer zomaar naar boven komen. Als ik een jonge mama bijvoorbeeld hoor klagen over een slapeloze nacht en hoe zwaar het prille moederschap is denk ik steeds aan de mama die naast haar kindje zit op de NICU op dat moment. Idem dito bij de mama die op 35 weken al zo graag wil bevallen omdat ze het toch zo beu is, ze heeft geen flauw idee hoe het voelt om je baby in een ziekenhuis te moeten achterlaten en alleen naar huis te rijden.

Vreselijk vind ik deze gedachtes, vooral omdat ze in mijn ogen groen van jaloezie gekleurd zijn. Toch blijven ze opkomen maar weet ik ze gelukkig ook even snel weer te verbannen.

Natuurlijk is het prille moederschap erg vermoeiend (en tot mijn spijt moet ik bekennen dat dit zo blijft medemama's).

Gelijk ik reeds schreef kreeg je groen licht om naar school te gaan. Maar hoe?? Heel simpel uiteraard met de auto of fiets maar wat met alle ziektekiemen en snottebellen? Twee en een half jaar ben je thuis geweest met iemand van ons aan je zijde. We vermeden alle microben en bacteriën en ik sloeg halvelings (of volledig, afhankelijk van mijn humeur) in paniek als er plots toch een kind voor je stond dat haar snot aan het aflikken was. Je grote broer mee van school halen is iets wat je nog niet zo heel lang mag en mijn tenen krullen als ik een kindje hoor hoesten. In november zit je halve dagen tussen deze kindjes. Mijn vingernagels gaan eraan geloven vrees ik en ik ga een chronisch slaapgebrek creëren. Ik kijk er echt niet naar uit en toch moet ik eerlijk zijn en onder ogen zie hoe klaar je er voor bent.

Angsten... Ik kan een lijst van A tot Z maken waarover ik angsten heb voor je toekomst. Je hebt me al helemaal ervan overtuigd er wel te zullen komen met je karakter en eigen willetje maar hoe vaak gaan ze je nog opereren, wat komt er nog uit je longtesten over enkele jaren, ga je nog complicaties ondervinden en zo ja in welke mate? Heel veel vragen die onbeantwoord blijven en waarvan ik eigenlijk niet wil dat ze ooit uitgesproken gaan worden. Natuurlijk ben ik verwend met alle goede reviews die ik te horen krijg over je maar iedereen weet dat DE dag gaat komen met de harde woorden. "we moeten opnieuw opereren"; "een lichte vorm van scoliose", "de longinhoud is minder goed dan gedacht",... Iedere controle blijf ik stralen van geluk omdat ik je zo mag bejubelen maar het is nog steeds met een erg bang hartje dat ik het lokaaltje instap en de resultaten af wacht.

Tot slot... misschien hetgeen wat het meeste veranderd is ben ikzelf nog wel. Ik ben altijd al een vrij harde, rationele tante geweest. Mijn gevoelens kan ik vrij goed wegsteken en wat moet dat moet nu éénmaal. Sinds alle gebeurtenissen besef ik meer dan ooit hoe broos en voortvluchtig het leven is en hoe belangrijk het is om de dingen te doen die je graag doet. Het kostte me vriendschappen, het kostte me oneindig verdriet maar ik ben er enkel wijzer uitgekomen. (De wijsheid komt dus echt met de jaren dus laat die verjaardagen maar komen :-) ) Ik durf veel gemakkelijker nee te zeggen en de mensen die er niet toedoen zijn uit mijn leven geschrapt. De kaarten zijn geschud en mijn prioriteiten liggen elders.

Heel erg cliché allemaal maar de meeste clichés lijken wel te kloppen merk ik dus ik ga me in de wereld van clichés verdiepen om alzo de toekomst toch een beetje te kunnen bepalen :-) :-)