Congenitale Hernia Diafragmatica

"Congenitale Hernia Diafragmatica... "

Dat kregen we als definitieve diagnose afgelopen maart. Ongeveer een maand voordat onze dochter ter wereld zou komen.

In eerste instantie heb ik op vraag van Magic Mama  mijn verhaal gedaan. Dit hebben we in mindere mate gebruikt om de intieme wereld rond ons in te lichten.

Echter is sinds Lona's geboorte niets gegaan zoals gepland, op geen enkel vlak...

Mijn nieuwe leven is in schril contrast met mijn "oude" leven. Waarom?

Weg normaal eten; alles gaat via de maagsonde want hoeveel speeltjes, badwater en beertjes er ook in haar mondje kunnen verdwijnen, melk komt echt niet voor op haar lijstje.

Dus 6 maal per dag proberen haar aan de fles te laten drinken, 6x per dag de melk aan het buisje koppelen en 6 maal per dag (OK, eerlijk is eerlijk; meestal 5x per dag) een date met mijn geliefde vriend mijnheer Kolf (ja, na bijna 5 maanden zijn we nog steeds intense vriendjes!)

Weg met zekerheid in het leven; De gedachte aan het perfecte koningsgezinnetje werd ineens abrupt verbroken, Miro werd niet de standaard voorbeeldige grote broer gelijk iedereen hem voor ogen zag. Ook al zegt men dat in de toekomst alles gewoon normaal in orde zal komen; de onzekerheid en de angsten blijven! Elk kind is uniek, zo ook hun eigen pad; ik durf dus de woorden van alle pediaters, neonatologen, pneumoloog, NKO, cardiologen, chirurgen,... al eens met een grove korrel zout te nemen. (en ja, deze hebben we al allemaal persoonlijk mogen/moeten ontmoeten)

Weg losbandigheid! Iedereen die me kent weet dat ik een pluk de dag type ben. Naar de toekomst keek ik niet echt en de meest impulsieven ideeën waren de beste. Nu is het bij iedere stap buiten de deur een hele planning en organisatie. De eerste stap buiten was dan eentje die op mijn tenen genomen werd. Daguitstappen zitten er (nog) niet in momenteel maar de deur achter ons toe trekken lukt mits een degelijke voorbereiding al wel... (en of je dan nog zin hebt om daadwerkelijk te vertrekken na al het gedoe is een ander!).

Weg rust. Het is een gekste van jewelste, artsen, kiné, logo, K&G, controles, thuisverpleging, vertegenwoordigers, ... we ontvangen en raadplegen ze allemaal. Keep on smiling is de boodschap. Gelukkig kan ik hierin wel relativeren als zorgverlener dus gelijk ook wel even ventileren en eens even terug mezelf als Verpleegkundige zien dan als zijnde mama. 'Kwestie dat we the feeling met mijn beroep nog wat kunnen behouden zeker?! :-)

Weg geld; want hoe veel er ook lijkt te bestaan op financiële gebied; het is een dure opgave! Geen overvloed aan nieuwe fancy kleertjes meer van veel te dure websites, geen onnodige luxe accessoires meer. Maar ook minder luxe in het algemeen daar ik minder kan gaan werken. Lona mag niet naar de opvang met als gevolg dat we hier samen ook weer een gepaste oplossing moeten zien voor te vinden.

Weg met mezelf. Mijn leven draait volledig in functie van mijn 2 kinderen en rond de zorg met Lona. Iedereen zegt dan dat je wat tijd voor jezelf moet nemen en anders maar moet maken. Helaas vertellen ze er niet gelijk bij hoe je dat moet doen en hoe je onder het schuldgevoel dient uit te komen!

Weg normaal liefdesleven. De gehele zwangerschap en bijhorende hormonen, de stress op het einde nadat de diagnose gesteld werd, de emoties tijdens de bevalling en het uiterst heftige parcours erna... Tot nu toe doorstaan we het met de bijhorende ups and downs maar we komen er wel. De "tijd" zal Lona helpen herstellen en ook ons als koppel weer in rustigere vaarwateren brengen.

Weg sociaal leven... Alles draait om hetgeen hier binnen onze 4 muren afspeelt. Waar het relatief gemakkelijk is omdat alles er gewoon is en je niets moet plannen. Waar de buitenwereld niet lijkt te bestaan. Waar we in onze eigen bubbel zitten, zowel in goede als in slechte tijden.

Weg vriendschappen. Vrienden komen en vrienden gaan. Van sommigen hoor je niets meer en anderen hoor je gelijk ineens veel vaker. Nieuwe vriendschappen ontstaan terwijl anderen sneuvelen. Een onverwachts kort belletje, een vrolijk berichtje, zomaar... omdat het kan... Zalig vond (vind) ik ze! Het moet echt niet ingewikkeld zijn om eenvoudig te zijn!

Weg normaal kind; weg normaal gezin. We doen zo ons best maar mensen bekijken ons en hebben een mening. Dat is (voor mij althans) een serieuze extra belasting in de hele situatie. Mensen vinden dat ze het recht hebben om je verhaal gewoon door te vertellen; Vol met eigen interpretaties... Mensen die haar nog nooit hebben gezien (buiten hoogstens op foto) weten blijkbaar meer dan wijzelf. Soms wil ik schreeuwen om hetgeen ik terug hoor, soms moet ik ermee lachen maar eigenlijk blijft het gewoon een intrieste zaak!

Congenitale Hernia Diafragmatica...

Zoveel meer dan net een afwijking in het middenrif maar niets dat wij niet aankunnen!